От изоляции до инклюзии общество прошло долгий путь – сотни лет и бесчисленное количество шагов навстречу тем, кому многое дается сложнее, чем остальным. Но прежде, чем сочувствовать и помогать, стоит разобраться: в чем люди с диагнозом ДЦП действительно особенные, а в чем — ничем не отличаются от остальных.
Они снимаются в кино, участвуют в паралимпиадах, пишут книги, создают компьютерные программы, рисуют, организуют бизнес-тренинги[1], ведут занятия по йоге. Диагноз ДЦП не препятствует многим его обладателям выражать себя и тем самым приносить пользу другим. Он не мешает не просто реализовываться самим, но и вдохновлять окружающих личным примером. Легко ли это дается? Нет. Но изо дня в день эти люди доказывают: диагноз – не приговор. «Вылечить» детский церебральный паралич медицина пока не в силах, но заметно улучшить качество жизни – вполне реально.
Причины ДЦП врачи изучают не первое тысячелетие: еще в V веке до нашей эры Гиппократ описывал «священную болезнь» [2] и онемение конечностей у младенцев. С тех пор медицина шагнула далеко вперед, а вот массовое сознание застряло где-то в Средневековье, продолжая обрастать мифами о ДЦП. Пришло время расстаться с ними – вот несколько фактов, которые стоит знать каждому.
- Это не болезнь
Детский церебральный паралич – это комплекс двигательных нарушений, возникающих из-за повреждения мозга во внутриутробном периоде, во время родов или сразу после них. Острая травма запускает цепь неврологических последствий, которые затрагивают двигательный контроль, мышечный тонус и речь.
Некоторые болезни могут прогрессировать или отступать. ДЦП – не про это: поскольку болезнью он не является, его нельзя ни «запустить», ни вылечить. Повреждение мозга необратимо, и человеку предстоит работать с его последствиями всю жизнь. Хорошая новость в том, что при правильной терапии эта работа дает заметный результат.
- Трудности с движением не означают трудности с мышлением
Одно из самых устойчивых заблуждений: если человеку тяжело двигаться, то и когнитивные навыки даются ему с трудом. Это не так. Около половины людей с ДЦП действительно сталкиваются с когнитивными сложностями – но лишь потому, что повреждение мозга в их случае затронуло не только двигательные зоны, но и области, отвечающие за умственные способности[3].
Если же травма ограничилась двигательной корой, таламусом, базальными ганглиями или мозжечком, интеллект не страдает: человек усваивает информацию наравне со сверстниками без ДЦП[4]. А при грамотной поддержке – работе с психологом, развивающих занятиях – люди с этим диагнозом достигают высот в учебе и профессии. И важную роль здесь играет то, о чем говорят реже всего: физическая активность.
- Спортом не просто можно – им нужно заниматься
«Спастика (скованность мышц) и нестабильный мышечный тонус превращают при ДЦП в маленький подвиг даже самые простые движения. Медикаменты помогают, но не менее важны физиотерапия и лечебная физкультура: двигаться этим людям необходимо, чтобы улучшать растяжку, укреплять суставы и мышечный каркас. Тренировки учат не просто владеть телом, а управлять им», – добавляет врач-травматолог Марк Иванов, врач травматолог-ортопед высшей категории, к.м.н., руководитель центра ЛФК и спортивной медицины, главный внештатный специалист по спортивной медицине Минздрава МО.
Правда, подходит далеко не любой формат. Классический пилатес требует осознанного напряжения мышц – а это ровно то, что при статистике дается труднее всего. Другое дело – адаптивная йога: она, наоборот, учит расслаблять мышцы с каждым выдохом. Метод не имеет противопоказаний и одобрен врачами: он снижает тонус без токсичных лекарств, снимает внутреннее мышечное сопротивление и помогает нащупать внутреннюю опору, которой людям с ДЦП так часто не хватает.
Кроме того, сегодня все чаще находятся научные подтверждения того, что занятия йогой способствуют росту новых нейронных связей и развитию нейропластичности. Неслучайно большое внимание привлек запущенный в конце 2024 года образовательный проект для людей с ДЦП – «Доступная йога». Это бесплатный онлайн-курс йоги, созданный специально для людей с диагнозом ДЦП (1-й и 2-й степени) по инициативе, компании «Буарон», фонда развития инклюзии в спорте «Больше Чем Можешь» и «Йога Журнала».
Проект «Доступная йога» помог поддержать людей, живущих с ДЦП, повысить уровень инклюзивности и осведомленности о церебральном параличе и открыть для людей с диагнозом ДЦП новые возможности развития нейроздоровья. Вдохновитель проекта – Майя Сажнева, единственный в России тренер по йоге с диагнозом ДЦП. Диагноз был поставлен ей в четыре года, но Майя выбрала свой путь полноценной жизни и не согласилась с навязанными ограничениями.
««Доступная йога» – это конкретный шаг к тому, чтобы люди с неврологическими заболеваниями получали качественную помощь, безопасное лечение, например, при помощи гомеопатических средств, и реабилитацию не на словах, а на практике. Здоровье не терпит компромиссов», – говорит Наталья Благинина, к.м.н., врач-психиатр, психотерапевт.
- Ощущение своего тела можно натренировать
В медицине это называется проприоцепцией – способностью чувствовать собственное тело в пространстве[5]. У людей с ДЦП с ней есть проблемы: сигналы от мышц и суставов доходят до мозга искаженными, отсюда раскоординированность и сбои мышечного тонуса. Человек нередко просто не осознает, с какой силой совершает то или иное движение.
«Хорошая новость: проприоцепцию можно тренировать. Помогает та же адаптивная йога, а вместе с ней – технологии, которые еще недавно звучали как фантастика. Системы виртуальной реальности заметно улучшают ощущение собственного тела в 3D-пространстве: упражнения в виртуальной среде запускают нейропластичность – способность мозга выстраивать новые нейронные связи. В итоге человек осваивает движения, которые раньше давались с трудом, и становится сильнее и свободнее», – уверен врач Марк Иванов.
Люди с ДЦП живут, превозмогая усталость, и заслуживают инфраструктуры
Люди с ДЦП способны жить полностью самостоятельно – и многие живут, но с усталостью, которую сложно вообразить. Подписать документ или полчаса просидеть за столом – задачи, которые большинству не стоят никаких усилий. Для человека с ДЦП это постоянная борьба с собственным мышечным тонусом: на привычные бытовые действия он тратит в 3-5 раз больше калорий, чем человек без этого диагноза[6].
Поэтому вопрос не в сочувствии, а в инфраструктуре. Большинство людей с церебральным параличом готовы и способны не только пользоваться коляской, но и водить автомобиль, работать за компьютером, вести бизнес. Для этого достаточно, чтобы общество дало им для этого инструменты: голосовых ассистентов, адаптированное компьютерное оборудование, специализированные системы управления машиной. Жалость уместна там, где помочь уже нельзя. ДЦП – не этот случай.
[1] https://neiroaist.ru/tpost/igx87dax41-lyudi-s-dtsp-kotorie-dobilis-uspeha
[2] https://bfstranachudes.ru/blog/istoriya-izucheniya-dczp-1/
[3] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30215749/
[4] https://www.flintrehab.com/does-cerebral-palsy-affect-intelligence/
[5] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22341675/
[6] https://cprn.org/cerebral-palsy-facts/