Все те, кто смотрел фильм «Загадочная история Бенджамина Баттона» с Брэдом Питтом и Кейт Бланшетт в главной роли по мотивам бестселлера Фрэнсиса Скота Фицжеральда хотя бы примерно понимают, как может выглядеть человек с врожденной прогерией. При такой особенности с возрастом, а иногда и сразу при рождении у младенца возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма.
Болезнь, часто называемая в честь главного героя популярного романа, в медицине известна как синдромом Хатчинсона-Гилфорда. Из-за него люди стареют быстрее, чем обычно, а в некоторых очень редких случаях болезнь поражает детей в возрасте до двух лет.
Так, о подобной особенности стали намного чаще говорить в Сети после скандальной новости про 20-летнюю девушку из Южной Америки. Она родила дочь, которая страдает редким заболеванием. Малышка появилась на свет с морщинистой кожей и деформированными руками.
Мама необычной девочки сделала несколько фото с ребенком, которые стремительно разлетелись по соцсетям. К сожалению, вместо сочувствия и понимания огромное количество интернет-пользователей стали смеяться над ребенком, называя девочку старушкой, бабушкой и уродливым существом.
В связи с этим журналисты решили связаться с родственниками звездной новорожденной и разузнать побольше об особенностях семьи и о том, что говорят врачи по поводу странной девочки. Бабушка малышки поделилась, что с самого начала ее одолевало странное предчувствие, что с внучкой происходит нечто необычное.
«Когда моя дочь рожала, я заметила, что с ребенком было что-то не так. Она не плакала и дышала как будто бы ребрами. Нам сказали, что девочка родилась с инвалидностью. Конечно, мы были шокированы и расстроены. Теперь я слышу, что люди пишут ее имя в Сети, смеются и издеваются над нами. Это очень больно и безумно обидно. Если бы у меня были средства и возможности, я бы всех их посадила в тюрьму за это!» — поделилась эмоциями женщина.
Вообще, лишь 132 ребенка и молодых людей во всем мире страдают тем же заболеванием, что и новорожденная южноафриканская девочка — синдромом прогерии Хатчинсона-Гилфорда. Если верить последним статистическим данным, дети с таким заболеванием в среднем проживают не более пятнадцати лет своей жизни. При этом известны лишь двое больных детской прогерией, перешагнувших 27-летний рубеж.
«Дети с прогерией быстро стареют в течение первых двух лет жизни. Признаки наличия синдрома включают задержку роста, потерю жира и волос, стареющую кожу, скованность суставов, вывих бедра, генерализованный атеросклероз, сердечно-сосудистые заболевания и инсульт. Люди с прогерией часто имеют маленькое хрупкое тело по сравнению с головой, а характерный внешний вид — неглубокая челюсть и защемленный нос. Не существует лекарства от этого состояния, которое, несмотря на то что оно генетическое, не передается по наследству. Это вызвано мутацией», — указано на сайте фонда.
Максимум, что можно сделать для больного, это постоянно предпринимать точечные профилактические меры, чтобы этим продлить жизнь. В медицине есть немало случаев, когда в подростковом возрасте пациентам делают операцию на сердце, которая может предотвратить приступы из-за атеросклероза (именно он является причиной смерти более 90 процентов людей, страдающих прогерией). В среднем после подобной процедуры человек способен прожить еще пять с лишним лет.
«В Великобритании скончалась Хейли Окинс — подросток «с телом 104-летней женщины», — все мировые СМИ в 2015 году году облетела новость с подобным заголовком. Хейли стала самой известной пациенткой, больной прогерией.
Девушка дожила до 17 лет, хотя медики утверждали, что жить ей от силы 13 лет и ни годом больше. Окинс в течение длительного времени проходила курс лечения в США, где принимала инновационные препараты, которые якобы должны были поспособствовать замедлению процесса старения.
При жизни Хейли Окинс стала настоящей медийной звездой и активно привлекала внимание общественности к борьбе с неизлечимым синдромом. Про нее даже сняли несколько документальных фильмов. («Девушка, которая старше своей матери» и «Самый старый тинейджер: необычные люди»). А в 14 лет она выпустила автобиографию с громким названием «Постаревшая раньше времени».
А южноафриканскому музыканту и художнику по имени Леон Бота удалось прожить с таким же диагнозом до 26 летнего возраста. Парню удавалось вести очень активный образ жизни настоящего творца: он стал сниматься в клипах, успешно заниматься диджеингом и организовывать собственные художественные выставки. Многие могут знать его по музыкальным клипам популярной когда-то хип-хоп-группы Die Antwoord.
В 20 лет он успешно перенес операцию на сердце, которая была проведена в целях профилактики приступов из-за атеросклероза. За год до смерти Бота перенес инсульт, после чего его самочувствие стало стремительно ухудшаться. Врачам так и не удалось спасти звезду, но его творчество навсегда оставило заметный отпечаток в истории мировой культуры.
Фото: Langztrend/соцсети
