О самых важных достижениях фонда за четыре года

Я понимаю, что с одной стороны, за четыре года нами пока сделано очень мало по сравнению с тем, к чему мы стремимся. Но, с другой стороны, я считаю огромным успехом то, что благодаря статьям Валерия Панюшкина и материалам о наших подопечных, о Spina bifida узнали и заговорили. Это огромный пласт информационно-просветительской работы, который был остро необходим.

Теперь людям, которым раньше, как и мне, не могли помочь ни в одном благотворительном фонде, есть, куда обратиться за помощью.

Если два года назад любой человек при упоминании диагноза Spina bifida абсолютно ничего не знал, то сейчас широкий круг людей не только из сферы благотворительности и медицины где-то про нас что-то читали или слышали на уровне информационного шума и знают, что этим занимаемся мы. Когда ты понимаешь, что ты не один с такой проблемой, тебе становится гораздо легче перенести эту новость, оправиться от шока и понять, что делать дальше. Например, в Астрахани мы нашли девушку, которая до 27 лет думала, что она во всем мире одна с такой патологией. Сейчас фонд взаимодействует с ней, она включена в наше сообщество подопечных, где люди со всей страны общаются и обмениваются опытом жизни со Spina bifida.

Мы создали родительский чат, в который мы включаем родителей детей, чтобы они получали друг от друга поддержку и советы, где лечиться, как реабилитироваться, как заявлять о правах на льготы и так далее.

За четыре года нашего существования мы контактировали более чем с тремястами семьями, в которых есть дети или взрослые с диагнозом Spina bifida. К сожалению, мы пока не можем помочь им во всем сразу и профинансировать все их запросы, но мы стараемся откликаться на разные призывы о помощи и проблемы: от закупки колясок или организации консультаций до онлайн образования для школьников.

Легко и просто рассказывать о наших достижениях там, где на это есть деньги. Например, в Твери у нас есть крупные организации-доноры, которые помогают нашим подопечным семьям. И там много положительной динамики в нашей работе. К примеру, когда у нас была первая командировка в Тверь, мой муж попросил заехать к еще одному ребенку с ДЦП, который не мог сидеть. Оказалось, что у него тоже есть диагноз Spina bifida, о котором не знала ни курирующая его организация, ни семья, которая его усыновила. Мы начали заниматься его проблемой, и наш специалист Диана Щукина разработала специально под этого мальчика механизм-вертикализатор, при котором он не сидит, и не лежит, а опираясь на колени, передвигается. Теперь он даже работает и социализируется.