Отсутствие денег на лекарства и сложности с получением инвалидности, дающей право на бесплатные препараты и средства реабилитации – широко распространенные проблемы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями в России. Многие больные люди даже не знают, что имеют право на получение инвалидности, а медики не торопятся направлять их на медико-социальную экспертизу.
В очередной раз это подтвердил масштабный опрос пациентов со среднетяжелыми и тяжелыми формами псориаза, который провела Межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» совместно с Общественным советом по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Москвы и Московской области. Всего в исследовании, проходившем в январе-феврале 2019 года на официальной странице пациентской организации в социальной сети ВКонтакте, приняло участие 874 пациента, которым было задано 14 вопросов.
Фактически, 98% респондентов не удовлетворены своим лечением. О невозможности бесплатно получить эффективное лечение рассказали около 90% опрошенных. При этом 92,1% не могут самостоятельно оплачивать лечение и реабилитацию.
Псориаз – это поражающее кожу системное иммуноассоциированное воспалительное заболевание с возможными патологическими изменениями опорно-двигательного аппарата и внутренних органов.
64% респондентов постоянно страдают от обострений болезни, а у почти 30% обострения случаются 1-2 раза в год. Это приводит к тому, что более чем у 90% больных псориазом снижается качество жизни, в том числе нарушается общение с близкими, окружающими людьми. 44,7% опрошенных рассказали о периодическом, а 25,3% респондентов – о постоянном снижение работоспособности вследствие болезни.
При этом только 37,2% респондентов знают, что при тяжелом, часто рецидивирующем псориазе пациент имеет право на получение инвалидности. А 93,8% пациентов ответили, что лечащий врач не направлял их на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности в связи с псориазом или псориатическим артритом.
«Зачастую пациентам ограничен доступ к льготному обеспечению современным препаратами, а ведь важным условием эффективной терапии является ее раннее начало. Трудности при прохождении медико-социальной экспертизы и переосвидетельствования, а также ограниченность критериев инвалидности при псориазе приводят к печальным последствиям – нерациональная терапия и самолечение способствуют увеличению частоты рецидивов, тяжелых форм псориаза, росту числа сопутствующих заболеваний», — прокомментировала результаты исследования президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина.
Эта проблема касается огромного числа людей, псориазом страдает около 1% населения России, напомнил председатель исполкома Российского общества дерматовенерологов и косметологов, член-корр. РАН Алексей Кубанов. По его словам, для «обеспечения эффективного лечения и решения вопроса о нетрудоспособности пациентов с псориазом очень важна слаженная работа врачей и экспертов МСЭ». Но пока, как показало проведенное исследование, до этого далеко. Результаты опроса будут переданы в рабочую группу ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, которая занимается разработкой рекомендаций по изменениям, касающимся установления нетрудоспособности у пациентов с псориазом и псориатическим артритом, а также в адрес профильных ведомств для повышения качества медпомощи этой группе больных.
