Зена Купер, 46-летняя жительница тихого городка в Южном Уэльсе, родилась с синдромом Марфана. Это генетическое заболевание, которое поражает многие системы и ткани человеческого организма. Как правило, людей с этим недугом отличают длинные конечности и вытянутые «паучьи» пальцы.
Когда Зене было четыре года, плановая проверка выявила у малышки проблемы со зрением — последствия синдрома Марфана, с которыми сталкиваются шесть из десяти людей с этим заболеванием. Врач выписал ей очки с такими толстыми линзами, что из-за этого Зена впоследствии изрядно натерпелась в школе. Дети иногда бывают очень жестоки, поэтому прозвище «трехглазая» намертво приклеилось к девочке.
Она не хотела рассказывать родителям об истинном положении вещей, так как ужасно боялась, что это расстроит их. Когда в классе велели раскрасить белку, Зена уверенно взяла в руки фиолетовый карандаш вместо оранжевого. Этот случай и то, что девочка не видела написанного на доске, привели к тому, что ее пересадили на первую парту. Впрочем, это мало помогло.
«В детстве я не понимала, что отличаюсь от других. Раньше мне казалось, что все вокруг видят вместо людей размытые пятна и определяют еду только по запаху. По прошествии лет я почувствовала себя самозванкой в мире зрячих, но было уже слишком поздно говорить людям, что я ничего не вижу. Сложно рассказать кому-то, кого знаешь всю жизнь, что ты никогда не видел его лица», — поведала Зена.
Купер прилагала невероятные усилия, чтобы никто не догадался, что с ней происходит. Она подносила листки с текстом так близко к глазам, что казалось, будто она нюхает бумагу.
«Я постоянно оставалась бдительной. Всегда старалась все распланировать заранее, считала шаги, запоминала ощущение земли под ногами и развивала слуховую память», — рассказала Зена в интервью Daily Mail.
Благодаря выдержке и неустанной работе над собой, Зена сумела сдать экзамены с отличием и устроиться на работу медсестрой в психиатрическую больницу. К 22 годам наша героиня была матерью-одиночкой с двумя маленькими дочерьми, жила в собственном доме и выплачивала ипотеку. Весь мир все еще не осознавал, что девушка видела лишь размытые тени. Даже бывший муж британки думал, что Зена, как и многие люди, просто страдает от близорукости. В то время она была практически слепа.
Зена не сообщала о своей болезни и другим возлюбленным, от которых она родила двух сыновей.
Состояние ее здоровья никак не сказалось на воспитании четверых детей. Зена призналась, что не испытывала с этим трудностей. Более того, из-за проблем со зрением у нее обострились остальные органы чувств и эта особенность не раз выручала британку.
«Когда детям нездоровилось, их кожа приобретала особый горьковатый запах», — говорила женщина.
Из-за перенесенной в 2000 году операции на глазах здоровье Зены ухудшилось. Она поняла, что больше не сможет работать медсестрой, так как боялась случайно навредить пациентам. Но это не значит, что Купер осела дома, упиваясь собственным горем!
Зена занялась своим образованием. Она сражалась с компьютером и увеличивала текст в десятки раз, чтобы ознакомиться с ним. На каждой странице в результате ее манипуляции помещалось всего шесть крупных слов, из-за этого на чтение уходило очень много времени. Но ничто не заставило Зену опустить руки. В 2014 году она получила диплом магистра гуманитарных наук в университете Swansea.
Больше всего Зена не хотела, чтобы люди ее жалели. Именно поэтому она до последнего скрывала свое состояние. Правда открылась лишь после того, как Купер, работавшая школьным консультантом, перепутала одного ученика с другим — у мальчиков был одинаковый рост и схожие голоса.
Лишь тогда Зена решилась рассказать о своей болезни родным и знакомым и обратиться за помощью. Теперь ей больше не нужно жить в постоянном напряжении — ей помогает верная собака-поводырь Манч.
Осенью 2019 года вышла книга Зены Купер «Что ты видишь, когда не можешь видеть». Это своеобразная ода миру, который окружает британку и который все еще остается для нее размытым пятном.
Зена призналась, что не жалеет о потере зрения. «Я чувствую настроения людей, ощущаю их улыбки. Я не видела лиц моих детей и не могу судить человека по внешности. Но мне кажется, я могу понять, что у него на сердце». И, судя по всему, Зене Купер вполне достаточно этого знания, чтобы чувствовать себя счастливой.
Фото: @zena.cooper.940
