Компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина» представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности», посвященный теме уникальности человеческой жизни и организованный в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» и была приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний. Куратором проекта выступил Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.
«Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний, — отметила Елена Карташева, Президент компании «Такеда Россия». — Мы обратились к этой теме неслучайно. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, посвященные этим заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, локализуя производство части препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны».
Экспозиция выставки «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» состоит из трех частей. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года. Вторая часть выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Общество МБОО “Хантер-синдром”, Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ». В этой части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.
Третья часть включает в себя видеоновеллы, посвященные теме преодоления себя и реализации своей мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта — Школой-студией МХАТ. Дополнят экспозицию две монументальные работы Дмитрия Грецкого, созданные в соавторстве с Евгенией Кац из серии «Terracotta Worriers» из собрания Фонда культуры «Екатерина».
Среди гостей мероприятия были: Кирилл Серебренникова, Артем Овчаренко, Илья Бачурин, Татьяна Лазарева, Екатерина Одинцова, Лариса Вербицкая, Александр Сирадекиан, Мария Цигаль, Алена Чехова, Анастасия и Светлана Гребенкины, Анастасия Панибратова, Алиса Толкачева, Жанна Эппле, Виктория Андреянова, Елизавета Костюкова, Алексей Марков, Антон Азаров, Мария Мессерер, Диана Скитова, Диана Яковлева, Анастасия Матвеенко.
Татьяна Лазарева: «Пациентам, если они знают, что у них редкое заболевание, достаточно сложно даже обратиться ко врачу. Важно привлечь к этому внимание, просто сказать, что это случается, что стесняться или бояться здесь нечего. Я очень люблю просветительство и не люблю пропаганду. В этом случае как раз просветительство меня привлекает. А как публичный человек я чувствую свою ответственность. Быть известным человеком, это не только фотографироваться и раздавать автографы, это еще и ответственность за то, что ты несешь людям, за то, что ты им доверяешь о себе знать. Поэтому я посвящаю себя тому, чтобы помогать людям не оставаться наедине со своими заболеваниями».
Жанна Эппле: «Я мало принимаю участие в светских мероприятиях, но сегодня я посетила уникальный проект. Мы, конечно, знаем, что все люди разные, что в наше время в мире существует огромное количество страшных болезней. И меня очень тронула инициатива компании Takeda лечить редкие заболевания. Недавно, кстати, я сыграла маму известной активистки Греты Тунберг, чья история меня восхищает. История, безусловно, спорная, но, на мой взгляд учит нас всех тому, как важно взять будущее в свои руки».
***
Информация о редких заболеваниях
Распространенность редких заболеваний составляет не более 10 случаев на 100 000 человек, и, тем не менее, около одного миллиона жителей России могут иметь этот вид заболеваний. К ним относят синдром Хантера, болезнь Фабри, болезнь Гоше, гемофилию, наследственный ангионевротический отек, первичный иммунодефицит и другие. 80% таких заболеваний являются генетическими и обычно сопровождают человека на протяжении всей его жизни, а это значит, что в борьбу с болезнью вступает не только пациент, но и члены его семьи.
О компании Takeda
Takeda Pharmaceutical Company Limited [TSE: 4502/NYSE:TAK] (далее — Takeda) – глобальная, биофармацевтическая, приверженная ценностям компания с фокусом на научные разработки. Компания с головным офисом в Японии занимает лидирующие позиции на мировом фармацевтическом рынке. Takeda стремится заботиться о здоровье и будущем пациентов используя последние достижения науки для создания инновационных лекарственных средств. Научно-исследовательская деятельность компании направлена на разработку новых препаратов в ряде терапевтических областей: онкологии, гастроэнтерологии, неврологии и лечении редких заболеваний, также целевые инвестиции осуществляются в разработку вакцин и препаратов плазмы крови. В фокусе внимания компании — разработка инновационных лекарственных средств, способствующих изменению жизни пациентов. Мы создаем передовые методы лечения на объединенной научно-исследовательской платформе компании, формируя перспективный портфель продуктов в нескольких терапевтических областях. Наши сотрудники, работающие более чем в 80 странах и регионах мира, преданы идее улучшения качества жизни пациентов. Для получения дополнительной информации посетите наш сайт www.takeda.com. ООО «Такеда Фармасьютикалс» («Такеда Россия»), центральный офис расположен в Москве, входит в состав Takeda Pharmaceutical Company Limited, Осака, Япония. Более подробную
