Woman.ru продолжает рубрику «Реальная история», в которой обычные женщины откровенно делятся с нами непридуманными сюжетами из своей жизни. Эта история о девушке, которой страшный и редкий диагноз «апластическая анемия в тяжелой форме» был поставлен в 17 лет. О своих испытаниях она рассказывает легко и даже с улыбкой. Знакомьтесь, Диана Швабауэр и ее реальная история.
Диана была еще подростком, когда у нее диагностировали редкое заболевание
Когда я узнала, что больна, мне было всего семнадцать лет. Я училась в одиннадцатом классе, готовилась к ЕГЭ, у меня был второй юношеский разряд по лыжным гонкам, и я шла на разряд по пауэрлифтингу. Как-то раз подруга заметила, что у меня на руке огромный лиловый синяк. Я же не могла понять, откуда он взялся, но начала наблюдать за тем, как на моем теле появляются все новые кровоподтеки. Меня это забеспокоило, ведь я ничем, как мне казалось, не болела. Я сдала анализы в нашей сельской поликлинике (на тот момент я жила в поселке Приобье), результаты оказались плохими. Врачи думали об онкологии. Первой, кто узнал об этом, была мама.
15 января 2013 года она срочно вызвала меня из школы и сказала, что нам надо ехать в больницу в город Нягань, потому что у меня подозрения на лейкоз. Я даже не знала, что это такое. Пришлось лезть в интернет.
В клинике по непонятным причинам у меня случилась остановка сердца, я попала в реанимацию. У меня начались провалы в памяти, и кое-чего я не могу вспомнить до сих пор. Врачи не понимали, что со мной происходит. Они лишь знали, что все плохо: показатели (тромбоциты, эритроциты) были критически низкими. Мне нужна была донорская кровь, чтобы восполнить содержание недостающих элементов. К слову, тогда все еще думали, что у меня лейкоз. Медики направили меня в отделение детской онкологии в городе Нижневартовск. Там мне сделали пункцию и поставили предварительный диагноз — апластическая анемия в тяжелой форме. Мои анализы направили на проверку в Москву. Самое страшное подтвердилось — я была больна. Врачи сказали, что мой костный мозг не вырабатывает кровяные тела. Это не онкология, но заболевания похожи, а мое еще и крайне редкое — может заболеть один человек из миллиона в год. Вот как мне «повезло».
Девушка не поставила на себе крест после того, как узнала о болезни
Специалисты сказали, что без пересадки костного мозга мне осталось жить всего два месяца. Помню, подумала: «Какие два месяца, это прикол что ли?». Я не поверила, но все равно закрылась в себе. Выключила телефон, почти перестала появляться в соцсетях, не общалась с друзьями и даже со своим молодым человеком. Я решила, что нам надо расстаться, сказала, что мне нравится другой, и очень жестко его отшила. Он не понимал, что происходит, но все-таки через мою маму узнавал, как у меня дела.
Мне хотелось, чтобы люди вообще ничего не говорили, потому что все это казалось банальным.
Я, конечно, понимаю, что никто ничего нового не может сказать, но меня раздражало, когда двадцать человек в день писали: «Все будет хорошо». Что тогда говорить? На тот момент я ничего не хотела слышать. Я сама переваривала свою боль.
«Я не планировала умирать»
После того как диагноз подтвердился, меня вызвали в столицу в Центр им. Дмитрия Рогачева и выставили счет. Мы поехали с мамой и тут же начали сбор средств, ведь государством ничего не финансируется. Можно, конечно, получить квоту, ждать надо несколько месяцев или даже год, но у меня уже не было времени. С помощью сургутского фонда «Добро», листовок и объявлений, которые расклеивала моя семья, мы собрали около 700 тысяч рублей. Также помог депутат, который выделил около 6 млн рублей. Я узнала, что односельчане отдавали последние деньги, чтобы меня спасти. Не думала, что люди могут так делать, и на всех посмотрела с другой стороны… Тем не менее находились и те, кто называл нас мошенниками. Наша семья достаточно всего наслушалась. Мы никого не обманывали и каждый месяц публиковали в открытом доступе финансовые отчеты.
Семья Дианы открыла сбор средств на лечение
Тем временем московские профессора предложили провести курс белковой терапии. На тот момент это был еще не запатентованный метод лечения — когда из крови животного выделяется какой-то белок и вводится человеку. Мы согласились. Через две недели у меня начались осложнения. Болело все тело, казалось, что мои кости пропускают через мясорубку. Ходить я вообще не могла. Врачи поняли, что мне не помогают никакие обезболивающие, и подключили меня к морфию, под которым я провела две недели. Как только аппарат с ним отключали, чтобы хоть немного снизить концентрацию в крови, я начинала кричать от боли: «Я не могу!». А однажды у меня даже произошла остановка сердца…
Все это время я не выходила из больницы и готовилась к ЕГЭ. Ко мне приходили преподаватели и спрашивали: «Силы есть?». Я всегда говорила, что есть, даже если мне было плохо. Я не планировала умирать, мне нужен был диплом!
Экзамены я сдала на отлично и собиралась поступать на лингвиста в МГЛУ, но не срослось.
Спустя четыре месяца белковой терапии стало понятно, что организм не дал отклик, а, значит, надо делать пересадку костного мозга. Летом мне исполнилось восемнадцать лет, и Центр им. Дмитрия Рогачева отказался от меня, потому что это детская клиника. От меня вообще отказалась вся страна, некоторое время никто не хотел за меня браться. В итоге меня направили в питерский Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, но там была нехватка доноров. Нам сказали: «Попытайтесь сами себе найти донора». Я была очень слабой, мама водила меня под руку, ведь я могла упасть. Чтобы вы понимали, у здоровой девушки норма тромбоцитов составляет 150 тысяч Ед/мкл, а у меня была всего 0,03 Ед/мкл. В любой момент все могло закончиться.
У моей семьи не было денег на лечение, мы держались только на зарплате папы и сборах средств. К счастью, каким-то образом на меня вышел фонд «Подари жизнь», а с помощью него нашелся и мой спонсор. Он направил меня в клинику в Израиле и оплатил большую часть лечения и проживания там. Мы так и не узнали, что это за человек, хотя очень хотели с ним связаться.
Начало эпопеи
Итак, мы приехали в израильский город Хайфа. Мне очень повезло с профессором Цилей Цукерман. Именно она двадцать лет назад и придумала пересадку костного мозга. Начался 4-месячный поиск донора. Все это время я жила на трансфузиях — переливаниях тромбоцитов и гемоглобина, от которых зависела моя жизнь. Благодаря им я и держалась.
По словам нашей героини, ее жизнь в Израиле, за исключением ежедневных походов в больницу, была совершенно обычной
В общем и целом я жила обычной жизнью, у меня даже появились друзья, причем не из больницы. Правда, слабость никуда не уходила и синяки тоже: они были даже во рту. Любая ранка могла привести к кровотечению, кровь из носа шла по четыре часа — она просто не сворачивалась.
Спустя четыре месяца мне сказали, что нашелся донор. Это значило, что надо начинать курс высокодозной химиотерапии: необходимо было «убить» иммунитет, чтобы он не отторгал чужой костный мозг. Перед «химией» мне должны были провести операцию по забору яйцеклеток, чтобы потом я смогла иметь детей. Чтобы ускорить их созревание, надо было ставить гормональные уколы. У меня оставался один, когда девушка из финансового отдела больницы сказала, что обсчиталась, и выдала мне лишний — мол, его делать не надо. Она совершила роковую ошибку. Когда я отходила от наркоза после операции, в палату зашел мой врач. Он плакал. Оказалось, что мои яйцеклетки не дозрели из-за не сделанного последнего укола, и процедура не удалась.
Стало понятно, что нет времени делать еще один курс уколов, потому что нет лишних двух недель.
Я шла на высокодозную химиотерапию, которая должна была «убить» мою репродуктивную функцию (и не только), и понимала, что никогда не стану мамой, потому что стопроцентно буду бесплодной. Я плакала. Я очень хотела семью и детей.
Перед «химией» я пошла стричься, волосы у меня были ниже плеч. Раньше я ничего не делала с шевелюрой, а тут решила оторваться. Мама начала протестовать: «Ты что, испортишь!». А я ей: «Все равно лысая буду». Она расплакалась. Мама не могла спокойно говорить о моих волосах. Сначала я стала блондинкой, через три дня — рыжей, а затем побрилась почти налысо. Правда, потом я узнала, что можно было бы сдать волосы на парики для онкобольных, и пожалела, что испортила их краской.
Чтобы донорский костный мозг прижился, Диана перенесла высокодозную химиотерапию
Итак, я легла в больницу, началась «высокодозка». Мой ежик тут же посыпался. После этого я отказалась смотреть на себя в зеркало. Высокодозная химиотерапия — это когда делается сразу десять блоков, а не поэтапно, как у большинства онкобольных. Это полное уничтожение организма для того, чтобы он не дал сопротивления донорскому материалу. Мои органы постарели и стали, как у восьмидесятилетнего человека — а мне было всего восемнадцать. Не было никаких сил, меня все время тошнило.
Ад на Земле
После окончания «химии» в течение двух часов должны были сделать пересадку донорского костного мозга, который уже прибыл из Германии. Мою кровь выкачивали и очищали, затем пустую заливали обратно, так я могла прожить только два часа. После этого началась пересадка. Казалось бы, все под контролем, но в один момент все изменилось: давление подскочило до двухсот сорока. Оказалось, что у меня начался синдром PRES — из-за перепадов давления в мозге образовалась свободная жидкость, которая передавливала некоторые его области.
У меня перестали закрываться глаза, потом я начала терять зрение, не могла говорить и двигаться.
Врачи повысили дозировку стероидов (они были нужны, чтобы не началось отторжение донорского материала), чтобы эта жидкость рассосалась. На этом фоне у меня начались галлюцинации и судороги. Это был ад на Земле. Я снова была на морфии — меня не отключали, потому что были дикие боли. Однако это было только начало.
После пересадки донорского материала у девушки начались серьезные осложнения
Самое тяжелое осложнение было впереди — отек легких. Они были заполнены кровью на 97%. Ложусь — захлебываюсь, сажусь — из меня льется. Я еле дышала, вдохи становились все короче и короче. За одну ночь медики вынесли двадцать два судна, полных крови… Отчаявшиеся врачи пытались уговорить маму разрешить им ввести меня в искусственную кому для того, чтобы подключить вентиляцию легких. Мама была против — за пару дней до этого девочка-украинка из соседней палаты скончалась, потому что после такого же осложнения не смогла выйти из комы.
Со мной в боксе была икона Иверской Богоматери.
В ту ночь восемь врачей стояли возле меня и ждали, чтобы зафиксировать время смерти. Они говорили маме: «Звоните близким, прощайтесь». Я просила маму отпустить меня, но она не соглашалась, так что я начала просить у иконы сил.
Я смотрела на святую и думала: «Мне восемнадцать лет, не хочу умирать, я еще замуж не вышла». В итоге медбрат, который считал меня чуть ли не своей второй дочерью, надел на меня кислородную маску и силой начал на нее давить, чтобы я не смогла ее стянуть (мне казалось, что в ней я еще больше задыхаюсь). Он плакал и кричал «дыши!», а его слезы капали прямо на мое лицо. Я отключилась.
Следующим утром легкие были полностью чистыми. Первым делом после того, как проснулась, я попросила у мамы есть. Хотела сладкого черного чаю и хлеба. Потом я узнала, что в тот день был праздник Иверской Богородицы.
Самое страшное позади
Все эти осложнения прошли за несколько дней, но для меня это была вечность. Я продолжала принимать стероиды в больших дозировках, из-за которых сильно отекла — за неделю я набрала 24 кг. Я впервые посмотрела на себя в зеркало с начала химиотерапии и подумала: «Что за ужас!». У мамы же был такой стресс, что иногда у нее начинала ехать крыша, ей казалось, что я — не ее ребенок, ее ребенка подменили.
Диане пришлось заново учиться ходить
Я не могла ходить целых два месяца и все время лежала на кровати. Мышцы полностью атрофировались, у меня начался тремор — из-за препаратов так сильно тряслись руки, что я не могла самостоятельно есть и чистить зубы. По всему телу пошли растяжки толщиной чуть ли не с палец — кожа не выдерживала и просто рвалась. На фоне стероидов у меня вновь начались визуальные и слуховые галлюцинации. Тем не менее шло время, и надо было заново учиться ходить.
Прогресс был медленным: сначала два шага в день, потом четыре. Не поверите, но я все время думала: «Быстрее бы обуть туфли на шпильках!». Правда, это случилось лишь через два года.
На тот момент я была глубоко верующая и не спрашивала у Бога: «За что?!». Надо задавать другой вопрос: «Почему?». И я действительно поняла, почему. Я была гордой и тщеславной, считала себя красавицей, спортсменкой, и вот я получила «обратку» — без слез не взглянешь. Лысая, опухшая, не могу ходить, а до этого занималась спортом… Мне казалось, что Бог меня поставил на место за мою гордыню.
Циля Цукерман сказала мне: «Я знаю в теории, какие бывают осложнения, потому что это я придумала пересадку костного мозга. Все эти осложнения были у тебя — такого на своей практике я ни разу не видела. И тем не менее ты сидишь передо мной живая. Как так, не пойму?». Она попросила разрешения написать диссертацию о моем случае. Я, наверное, родилась в рубашке, не иначе. В общей сложности меня провожали на свет четыре раза. Моя первая клиническая смерть произошла в шесть лет во время воспаления легких, затем — в реанимации в больнице города Нягань, а потом уже в Москве во время белковой терапии. Четвертый раз — во время отека легких. Да и вообще со мной постоянно происходят чудеса. Например, моя мама была бесплодной, но родила меня. Наверное, с этого все и пошло.
Наша героиня уверена, что произошедшее с ней иначе как чудом не назвать
На лечение ушло около 15 млн рублей — и это без проживания и еды. Чудо, что я выжила, ведь не всем удается собрать такие суммы. Мне повезло, что на уровне ДНК мой донор подходил мне на сто процентов. У меня поменялась группа крови — стала, как у него. Раньше я была сладкоежкой, а сейчас — мясоед, как и он. Я знаю это, потому что спустя полтора года мне дали номер донора, и я ему написала. Им оказался славный 30-летний немец, мы даже какое-то время переписывались.
«Живу самой обычной жизнью»
В декабре 2013 года я вернулась в Москву и жила здесь полгода, потому что наши северные гематологи боялись за меня браться. Каждый месяц я сдавала анализы на концентрацию медикаментов в крови. В мае 2014-го я вернулась в родной поселок, меня не было почти полтора года. Я ходила лысая (в парике было жарко), отеки еще не до конца прошли.
Чтобы избавиться от тремора, я тренировалась в приготовлении салата: по два часа пыталась резать огурцы, зелень.
Я нечаянно встретилась с тем самым парнем, которого тогда бросила, мы начали общаться, и все закрутилось. Параллельно мне надо было думать об образовании. Передо мной стоял выбор: вернуться в столицу и поступать в МГЛУ или пойти на заочное отделение юридического факультета Югорского Государственного Университета. Из-за только что начавшихся отношений я выбрала второе. В августе 2015-го мы с Андреем сыграли свадьбу. К слову, в день торжества у меня был последний прием всех препаратов.
После возвращения в Россию Диана еще несколько раз летала в Израиль на проверки
Когда я выходила замуж, то никак не могла согласиться с тем, что не смогу стать мамой. Раз в полгода я летала в Израиль на проверки, и каждый раз гинеколог говорил, что моя детородная функция медленно, но восстанавливается: в яичниках появляются фолликулы, и даже есть овуляция!
То же самое с моими остальными органами: они полностью восстановились. Это просто чудо, в которое никто из специалистов до сих пор не может поверить.
Вот уже два года я живу самой обычной жизнью. Правда, у меня дважды было отторжение донорского костного мозга. Это проявлялось в тошноте, рвоте, сыпи. Все это купируется все теми же стероидами. Первый раз это произошло по непонятным причинам сразу после возвращения из Израиля, а второй — когда я узнала, что за время нашего с мамой отсутствия папа нашел молодую любовницу и ушел к ней… У меня был сильный стресс, я похудела до 32 кг. Не в этот момент надо было уходить, не под шумок. Настоящий мужчина так не поступит.
С Андреем мы, кстати, развелись спустя полтора года брака, и я переехала в Москву, в никуда. Дело в том, что на Севере не было развития ни в этих отношениях, ни в карьере. Мне хотелось большего. Сейчас я работаю представителем фонда поддержки противораковых организаций и… через полгода выхожу замуж и переезжаю в Израиль! Дело в том, что после моей болезни мама начала заниматься медицинским туризмом. В связи со своей деятельностью она познакомилась с одесситом, живущим в Израиле, у которого есть сын. Как это часто бывает, родители захотели свести своих отпрысков. Что ж, у них получилось!
Знаете, я ощущаю себя лет на двадцать старше своего возраста. Рассказываю все это и сама не могу поверить в то, что это было со мной. А как же все это пережила моя мама…
